Grupo de apoyo Puerto Rico RSD/CRPS
Grupo de apoyo sin fines de lucro, creado en Puerto Rico con la intención de reunir pacientes y familiares para orientar, compartir e intercambiar experiencias vividas y a su vez compartir con proveedores de la salud orientaciones profesionales. Unidos hacemos la diferencia.
Informacion sobre RSD/CRPS
¿Qué es el RSD/CRPS síndrome de dolor regional complejo?
El síndrome de dolor regional complejo (CRPS, por sus siglas en inglés) es una trastorno de dolor crónico que se cree es el resultado de un disfuncionamiento en el sistema nervioso central o periférico. Las características típicas incluyen cambios dramáticos en el color y la temperatura de la piel en la extremidad o parte del cuerpo afectada, acompañados por un dolor candente severo, sensibilidad de la piel, sudoración e inflamación. El CRPS I frecuentemente es provocado por una lesión a un tejido; el término describe a todos los pacientes con los síntomas anteriores, pero que no tienen una lesión subyacente a los nervios. Los pacientes con CRPS II experimentan los mismos síntomas pero sus casos están claramente asociados con una lesión a los nervios.
Entre los términos que se usaban antiguamente para describir al CRPS están "el síndrome de distrofia simpática refleja" y "causalgia," un término que se utilizó por primera vez en la Guerra Civil para describir el dolor intensivo y candente que algunos de los veteranos sentían aún mucho después de que sus heridas se habían sanado.
El CRPS puede comenzar a cualquier edad y afecta tanto a hombres como a mujeres, aunque la mayoría de los expertos están de acuerdo en que es más común en las mujeres jóvenes.
¿Cuáles son los síntomas del RSD/CRPS?
El síntoma principal del CRPS es un dolor continuo e intenso, desproporcionado a la severidad de la herida (si es que la hubiese), que con el tiempo se empeora en vez de mejorar. El CRPS a menudo afecta una de las extremidades (brazos, piernas, manos o pies) y también frecuentemente está acompañado por:
dolor candente
mayor sensibilidad de la piel
cambios en la temperatura de la piel: más caliente o más frío en comparación con la extremidad opuesta
cambios en el color de la piel: manchada, púrpura, pálida, o roja
cambios en la textura de la piel: brillante y delgada, y a veces con excesiva sudoración
cambios en los patrones de crecimiento de las uñas y del vello
inflamación y rigidez en las articulaciones afectadas
Incapacidad motora, con menos capacidad para mover la parte del cuerpo afectada.
Frecuentemente el dolor se extiende para incluir toda la mano o pierna, aun cuando la herida original haya sido solamente en un dedo. A veces el dolor puede propagarse a la extremidad opuesta. El dolor se puede empeorar con el estrés emocional.
Los síntomas del CRPS varían en severidad y duración. Algunos expertos creen que hay tres etapas asociadas con el CRPS, cada una marcada por cambios progresivos en la piel, los músculos, las articulaciones o coyunturas, los ligamentos y los huesos del área afectada, aunque esta progresión aún no ha sido validada por investigaciones clínicas.
La primera etapa se cree que dura de 1 a 3 meses y está caracterizada por un dolor candente severo, acompañado de espasmos musculares, rigidez en las articulaciones, crecimiento excesivo del vello, y alteraciones en los vasos sanguíneos que hacen que la piel cambie de color y temperatura.
La segunda etapa dura de 3 a 6 meses y está caracterizada por la intensificación del dolor, inflamación, disminución del crecimiento del vello, uñas rajadas, quebradizas, acanaladas o manchadas, huesos debilitados, articulaciones rígidas y un tono muscular débil.
En la tercera etapa, el síndrome progresa al punto en que los cambios en la piel y los huesos del paciente ya no se pueden revertir. El dolor es incesante y puede involucrar toda la extremidad o el área afectada. Hay un deterioro muscular marcado (atrofia), una movilidad severamente limitada, y contracciones involuntarias de los músculos y tendones que flexionan las articulaciones. Las extremidades se pueden contorsionar.
Los médicos no están seguros que causa el CRPS. En algunos casos, el sistema nervioso simpático1juega un papel importante en el sostenimiento del dolor. Las teorías más recientes sugieren que los receptores del dolor en la parte del cuerpo afectada se han vuelto responsivos a una familia de mensajeros del sistema nervioso conocidos como catecolaminas. Los estudios en animales indican que la norepinefrina, una catecolamina liberada por los nervios simpáticos, adquiere la capacidad de activar las vías de dolor después de una lesión a un tejido o a un nervio. La incidencia del dolor mantenido por el sistema simpático en el CRPS no ha sido determinada. Algunos expertos creen que la importancia del sistema nervioso simpático depende de la etapa de la enfermedad
Otra teoría es que el CRPS después de una herida (CRPS II) es causado por una respuesta inmune, lo que lleva a los síntomas inflamatorios característicos de rubor, calor e inflamación en el área afectada. El CRPS puede, por lo tanto, representar una interrupción del proceso de saneamiento. Lo más probable es que el CRPS no tenga una sola causa, sino que sea el resultado de varias causas que producen síntomas similares.
El CRPS se diagnostica principalmente a través de la observación de las señales y los síntomas. Sin embargo, debido a que muchos otros trastornos tienen síntomas similares, puede ser difícil para los médicos hacer un diagnóstico firme de CRPS en la etapa inicial del transcurso del trastorno cuando los síntomas son pocos o leves. O, por ejemplo, un simple atropamiento de un nervio puede en ciertas ocasiones causar un dolor suficientemente severo como para parecerse al CRPS. El diagnóstico se complica todavía más por el hecho de que algunas personas mejorarán gradualmente con el tiempo sin recibir ningún tratamiento.
Ya que no existe una prueba específica para diagnosticar el CRPS, la función más importante de las pruebas es la de descartar otros trastornos. Algunos clínicos aplican un estímulo (como tocar, pinchar, aplicar calor o frío) al área para ver si causa dolor. Los médicos también pueden utilizar un escaneo óseo de triple fase para identificar cambios en los huesos y en la circulación sanguínea.
RSD/CRPS en las manos.
El pronóstico para el CRPS varía de una persona a otra. En algunas personas hay una remisión espontánea de los síntomas. Otras pueden tener un dolor incesante, y cambios irreversibles e incapacitantes a pesar del tratamiento. Algunos médicos creen que un tratamiento precoz ayuda a limitar el trastorno, pero esta creencia aún no está apoyada por evidencia de estudios clínicos. Se necesitan más estudios para comprender las causas del CRPS, cómo progresa, y el papel del tratamiento precoz.
Ya que no existe una cura para el CRPS, el fin del tratamiento es de aliviar los síntomas dolorosos para que los pacientes puedan reanudar sus vidas normales. A menudo se utilizan las siguientes terapias:
- Terapia física: Un programa de aumento gradual de ejercicio que mantenga a la extremidad o la parte dolorosa del cuerpo en movimiento, puede ayudar a restaurar cierto rango de movimiento y de función.
- Psicoterapia: El CRPS a menudo tiene efectos psicológicos profundos en los pacientes y en sus familias. Las personas con CRPS pueden sufrir de depresión, ansiedad, o del trastorno de estrés post-traumático, todo lo cual aumenta la percepción del dolor y dificultan los esfuerzos para la rehabilitación.
- Bloqueo del nervio simpático: Algunos pacientes obtendrán gran alivio del dolor con un bloqueo del nervio simpático. Se pueden realizar los bloqueos del simpático de varias maneras. Una técnica utiliza la administración intravenosa de fentolamina, una droga que bloquea los receptores del simpático. Otra técnica involucra la colocación de un anestésico junto a la espina dorsal para bloquear directamente los nervios simpáticos.
- Medicamentos: Se utilizan muchas diferentes clases de medicamentos para tratar el CRPS, incluyendo drogas analgésicas tópicas que actúan localmente sobre los nervios, la piel y los músculos adoloridos; drogas anti-convulsivas; antidepresivos, corticosteroides y opioides. Sin embargo, no existe un solo medicamento o combinación de medicamentos que haya producido mejoras consistentes de larga duración en los síntomas.
- Simpatectomía quirúrgica: El uso de la simpatectomía quirúrgica, una técnica que destruye los nervios involucrados en el CRPS, es controversial. Algunos expertos piensan que no es justificada y que empeora el CRPS; otros informan tener resultados favorables. La simpatectomía se debe usar sólo en pacientes cuyo dolor se ve dramáticamente aliviado (si bien temporalmente) por los bloques selectivos del simpático.
- Estimulación de la médula espinal: La colocación de electrodos estimulantes al lado de la médula espinal proporciona una sensación de hormigueo placentera en el área del dolor. Esta técnica parece que ayuda a muchos pacientes con su dolor.
- Bombas intratecales para administración de medicamentos: Estos aparatos administran los medicamentos directamente al líquido cefalorraquídeo, de manera que los opioides y los agentes anestésicos locales pueden ser administrados a los puntos gatillos en la médula espinal que señalan el dolor en dosis mucho menores que se requieren para la administración oral. Esta técnica disminuye los efectos secundarios y aumenta la eficacia del medicamento.
RSD/CRPS
Los pacientes con RSD/CRPS alcanzamos un nivel de dolor que supera muchas enfermedades.
